صنعاء نيوز/ عبد الواحد البحري -
أطفال الثلاسيميا مهددين بالإعاقة والموت والتشوهات تظهر في وجوههم
1400طفل وطفلة مصابون بالانيميا المنجلية و237بالثلاسيميا وهناك اعداد لم تسجل
تزايد مخيف لحالات الأصابة بالثلاسيميا وغياب فحص ما قبل الزواج اهم الاسباب
ارتفاع اسعار الأدوية وقلة المتبرعين بالدم مشاكل يعاني منها المرضى
المرضى: ما تقدمه جمعية الثلا سيميا لايمنع وجود مركز متخصص لأمراض الدم

أم (محمد الحسام) حين حضرت إلى الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي بأمانة العاصمة لم تكن تعلم أن المدير التنفيذي للجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا سوف ينادي باسم فقيدها محمد أحمد الحسام – 15سنة ليسلمه جرعة الدواء المقدمة من الجمعية فقد أغشت عيناها الدموع وهي تجيب عليهم محمد توفي بعد ان فتك به المرض ولم أجد قيمة الدواء وبقيت أنتظر معانات شقيقه يوسف -9سنوات الذي يعاني نفس المرض حينها لم يتمالك الحضور حبس دموعهم وكان منظر درامي حزين صنعته الأم المكلومة على ضناها الذي ودع الحياة يوم 19/1/2009م حين عجزت والدته عن توفير الدواء لم تجد من ينقذ فلذت كبدها محمد وهو ينازع الموت بين يديها فأسرعت به إلى مستشفى السبعين حينها لم يستجاب لطلب محمد في وصول الدواء هذه القصة لم ننسجها من الخيال بل من الواقع أثناء حضورنا تسليم الأدوية للأطفال المصابين بالثلاسيميا المقدمة من وزارة الصحة العامة والسكان ممثلة بالبرنامج الوطني للإمداد الدوائي وبالتعاون والتنسيق مع الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا تم توزيع الدفعة الأولى من علاج الاكسجيد لمرضى الثلاسيميا المصابون بفيروس الكبد مجاناً للمرضى المصابين بالمرض في مقر الجمعية.
تقول أم محمد الحسام توفي أبني محمد وعمره 15سنة من بين أيدي في مستشفى السبعين لم أنسى مناداته لي ما حييت (وصل الدم وجدوا متبرع ..؟) حينها كنت أبكي ولم أستطيع تلبية طلبه وقتها بتوفير قربة(دم) وفارق الحياة ولم يأتي الرد مني له إلى اليوم حين سمعت أسمه اليوم وكأنني سمعت صوته ينادي هذا دوائي دعوني أعيش مثل اصحابي هذه الكلمة التي كان يرددها بأستمرار.!
كلمات حزينة ننقلها من والدة الحسام التي تحتضن يوسف -9سنوات شقيق محمد الذي تسلم دوائه من الجمعية تقول أم الحسام فقدت ولدي الكبير وسوف افقد يوسف عما قريب لأن المرض شوه وجوه ابنائي وارتفاع سعر العلاج وندرة المتبرعين وانعدام الدم اصابني باليأس ولكن الله كريم ورحمته واسعة.
منحة علاجية
اما الأخ زكريا محسن النويرة – 19سنة فيقول: أكتشف مرضي بالثلاسيميا وعمري ستة أشهر وعليك ان تتخيل المعاناة كل خمسة أيام والأبرة مغروزة تحت الجلد وتحملت هذه المعاناة بعد ان توفى شقيقي عبد الصمد الذي فتك به المرض لم تكن معاناتي في بقاء الأبرة مضروبة تحت الجلد فقط فكل 3أسابيع لابد من نقل دم بعد إجراء الفحوصات وقياس الدم بحيث لايقل عن 10% حينها أن لم يتمكن المريض من سرعة نقل الدم تظهر عليه بعض التشوهات في الوجه .
ويتابع النويرة أصبت بالثلاسيميا والله وفقني بمنحة علاجية على نفقة المملكة العربية السعودية (الأمير نايف حفظه الله) بعد ان كانت الجمعية هي من أقصده في الحصول على أدوية وفحوصات وأأمل من الله عزوجل أن يحظى بقية زملائي من أطفال الثلاسيميا بمنح علاجية في المملكة او بمركز متخصص يسهل على أولياء أمور المرضى البحث عن دم لمرضاهم لأن معاناتهم كبيرة في الحصول على جرعة كاملة فانا على سبيل المثال اتناول خمسة أقراص بينما غيري من المرضى يتناولون قرص واحد طبعا حسب الوزن فكلما زاد الوزن استخدم اقراص أكثر وهكذا ونتيجة لغلاء الدواء لايتمكن الأهالي من معالجة أبنائهم, وتكلفة الاقراص يصل إلا 28دولار للقرص الواحد والمطلوب خمسة أقراص لمثل حالتي يوميا.

الأخ صالح محمد حسين الرية محافظة المحويت يقول: أبنتي ريم 6سنوات وشقيقها صالح عمره سنة هؤلاء ابتلاهم الله بمرش الثلاسيميا في البداية لم أعرف عن المرض من الاطباء خاصة من يعملون في المستشفيات الخاصة رغم الفحوصات والخسارة المادية نصحوني بالتوجه إلى مستشفى السبعين بالعاصمة صنعاء حينها عرفت أن أبنتي مصابة بالثلاسيميا وبعدها توجهت إلى الجمعية وفيها أجريت الفحوصات مجانا والدواء ولو انه يصلنا بكميات لاتتناسب مع عدد الاطفال المصابين بمرض الثلاسيميا منهم بحاجة للدواء .
ويضيف ان المعاناة تبقى في توفير الدم كل 12يوما وفي الغالب كل شهر من خلال ورقة (كرت) من الجمعية ونبقى على ابواب العيادات في المستشفيات من يوم لأخر.
لم تكتمل الفرحة
ويرى الأخ علي أحمد مهدي – من ابناء باجل محافظة الحديدة : انه بريئ من زواج الأقارب حيث يقول مصيبتي ولله الحمد تختلف عن الكثير كما هي قصة زواجاتي ايضا لقد تزوجت من محافظة حجة وبقينا نحلم في الخلفة عشر سنوات حينها قررت الزواج من أخرى لم تربطني بها ايضا صلة قرابة وهي من محافظة المحويت بعد ذلك من الله علينا بالخلفة ومن الأولى والثانية ولكن الفرحة لم تكتمل فالأولى حاملة مثلي لمرض الثلاسيميا وأنجبنا عبد الرحمن 9سنوات مصاب بمرض الثلاسيميا وزوجتي الأخرى مصابة بمرض الانيميا المنجلية وخلفت عبد الوهاب 10سنوات وصلاح الدين 8سنوات مصابان بالانيميا المنجلية والثلاسيميا في وقت واحد لأني أصلا حامل لمرض الثلاسيميا وزوجتي الثانية حاملة لمرض الانيميا المنجلية ولم نعرف ذلك إلى بعد الزواج والخلفة وهذا البلاء من الله سبحانه أحمده على هذا الابتلاء .
ويضيف أنه اضطر للبقاء في صنعاء بسبب مرض ابنائه الثلاثة وكل عمله يتركز في البحث عن دواء ودم لأبنائه وعن متبرعين فكل طفل بحاجة إلى قربة دم كل شهر , وبصراحة الجمعية ما تقصر ولكن العلاج قليل ولايكفي حيث أضطر لشراء بعض المضادات الحيوية بما يقارب 15 ألف ريال شهريا وضروفي لا تسمح بذلك.. ومناشدتي لوزارة الصحة العامة والسكان والمقتدرين من التجار ان يعيدوا الابتسامة للأطفال المصابين بالثلاسيميا من خلال ايجاد مركز متخصص لمرضى الدم فالموجود حاليا عبارة عن غرفة واحدة بمستشفى الثورة يتراص العشرات بل المئات على بابها وما تقوم به الجمعية اليمينة لثلاسيميا رائع ويبقى عمل خيري فقط.
غياب التشخيص
يقول الأخ يحيى أحمد الجسف- من كحلان عفار بمحافظة حجة : توفى ولدي معين وعمره سنة ولم نجد من يقول سبب وفاته.. وشخٌص مرضه بعض الاطباء ممن يعملون في المستشفيات الخاصة (قال ابنك مصاب بسرطان الدم وهذا لايوجد له علاج!!) كان ذلك عام 2000م , ولأن بعد معرفة المرض وانتقالي إلى العاصمة صنعاء أكتشفت أن وفاة أبني بسبب الإصابة بمرض الثلاسيميا بعد معرفة ذلك من فحص أبنتي نداء- 7سنوات حين كان عمرها سنة فقد كانت نفس أعراض أخوها دوخة وأصفرار في الوجه وفقر يصل إلى أقل من 4% ومن يومها وانا أتنقل بها بين المستشفيات (الثورة والسبعين) لنقل الدم كل شهر. معاناة كبيرة
ويضيف الجسف : استلم الدواء من الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا ولكنها ليست كافية وليست متوفرة في الاسواق وأن توفرت أسعارها غالية جدا حيث كانت في السابق عبارة عن أبر وعليك أن تتخيل كل يوم أبرة (ديسفلر) تضرب للاطفال من 6-12ساعة تحت الجلد في اليوم يبقى خلالها الطفل مستلقي على ظهره حتى اتمام الابرة، إلى جانب تغيير الدم كل خمسة ايام , والمعاناة الكبيرة تنحصر في الانتظار بساحات المشافي للحصول على دم والكثير من الأطفال تظهر على وجوههم بعض التشوهات نتيجة لعدم التزامهم في تغيير الدم في موعده وكذا استعمال الدواء بصورة منتظمة.
عبر مختصين
وبخصوص الادوية التي توفرها وزارة الصحة وتصرف عبر الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي يقول الدكتور/عبدالحكيم القباطي مدير إدارة الرقابة والحاسوب في برنامج الإمداد الدوائي وزارة الصحة مهتمة بحياة الأطفال المصابين بالثلاسيميا والدكتور/غازي احمد إسماعيل وكيل قطاع الطب العلاجي يدعم الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا ويبذل جهود طيبة لتوفير الأدوية الأساسية للمرضى المصابين بهذا المرض الخطير الذي يصيب الأطفال منذ الشهر السادس وعلى مدى الحياة.
ويقول الدكتور القباطي: يتم التركيز على شراء الأدوية المنقذة للحياة بالدرجة الأولى ومن ثم الأدوية الأساسية، ويسعى البرنامج الوطني للإمداد الدوائي خلال المرحلة المقبلة إلى توفير الدواء اللازم لكافة المرضى المحتاجين بعموم محافظات الجمهورية , وما تقوم به الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا من جهود في احتضان المرضى المصابين بأمراض الدم الوراثي من مختلف محافظات الجمهورية يستحق الدعم والتشجيع ولهذا نقدم للجمعية كافة الفحوصات وصرف العديد من الأدوية المجانية لهم, على ان توزع من خلال الجمعية وعبر مختصين.
المرضى من الاطفال
يقول الدكتور/ احمد شمسان المقرمي رئيس الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي : دور الجمعية يلمسه المرضى واولياء أمور الأطفال وبتعاون جميع الجهات المعنية في توفير الأدوية والفحوصات المجانية للمرضى سوف ننقذ الكثير من الأطفال العرضة للموت والتشوهات الخلقية، ونحن هنا في الجمعية نقدم النصح والمشورة الخاصة بالمرضى وطرق واليات استخدام الدواء الأقراص بحسب وزن المريض، والمضاعفات الطفيفة التي يمكن أن تصاحب بعض الأطفال أثناء استخدام الأقراص، لأن طرق استخدام الأدوية مهم جدا لأننا نتعامل مع مرضى هم من الأطفال فكل طفل يزن 10 كيلو جرام عليه ان يستخدم حبة من أقراص الدواء كما أن الجرعة الواحدة من هذا الدواء تكلف 180 ألف ريال لكل مريض، وتمكنت وزارة الصحة العامة والسكان ممثلة بالبرنامج الوطني للإمداد الدوائي من توفير دفعة لاباس بها توزع مجاناً للمرضى المصابين بالمرض., على ان يستفاد منه 237 طفل مصاب بالمرض كما أن الجمعية تقدم العلاج والفحوصات المجانية لـ1400 مريض ومريضة مصابين بالانيميا المنجلية (تكسر دم).
خدمات مجانية
ويقول الأخ/محسن احمد النويرة أمين عام الجمعية تأسست الجمعية عام 2000م وبدأت كفكرة من قبل مجموعة من الأطباء والإباء والأخصائيين المهتمين بأمراض الدم الوراثية وعلى رأسهم الدكتور/عبدالكريم راصع وزير الصحة الذي ترأس الجمعية منذ التأسيس وكان له الفضل في توفير علاج الدسفلر عندما كان وكيلاً لوزارة الصحة سابقاً..
وبعد هذا التاريخ سعت الجمعية إلى تسجيل عدد المصابين بالثلاسيميا وإعداد استمارات وبيانات خاصة بجميع المرضى لدى الجمعية وتوفير الأجهزة والتأثيث والتجهيزات الأولية للجمعية بالتعاون مع الصندوق الاجتماعي للتنمية والمؤسسة الاقتصادية اليمنية وإجراءات توفير الأدوية والفحوصات والتحاليل المجانية للمرضى من قبل وزارة الصحة العامة والسكان ومساعدة فاعلي الخير, حيث تمكنت الجمعية من شراء أدوية وعلاجات للمرضى بأكثر من مليون و800 ألف ريال، كما تم افتتاح عيادة للجمعية مكونة من طبيب وأخصائي أمراض الدم ومختبر لفحص المرض وصيدلية لصرف الأدوية كخدمات تقدم للمرضى مجاناً, كما يلزم على المريض مراجعة الجمعية بصورة مستمرة لإجراء الفحوصات ومتابعة الحالة المرضية له واخذ العلاجات في الوقت المناسب.
وعن طموح وبرامج الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا المستقبلية يقول الأخ/ جميل علي الخياطي – المدير التنفيذي للجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي بأن برنامج الفعاليات لهذا العام يتضمن العديد من الأنشطة التثقيفية والتوعوية التي تقوم بها الجمعية في أمانة العاصمة، وذلك من خلال إقامة الندوات والمحاضرات والنزول الميداني إلى المدارس والجامعات ونشر لافتات توعوية وطباعة بسترات وملصقات ولوحات ضوئية بالإضافة إلى حملة إعلامية في مختلف وسائل الإعلام المحلية.
وأشار الخياطي إلى ما يمثله مرض الثلاسيميا من خطر يهدد حياة الآلاف من الأطفال الذين يعجز ذويهم عن تقديم ما يمكن تقديمه من أجل إنقاذ حياة أبنائهم، وان مريض الثلاسيميا يحتاج إلى نقل دم كل 21يوماً _ مدى الحياة_ بالإضافة إلى الحقن الخاصة بعقار الديسفيرال والتي يحتاجها المريض لعشر ساعات متواصلة في اليوم الواحد ولمدة خمسة أيام في كل أسبوع _ مدى الحياة_ مفيداً بأن التكلفة السنوية لمريض الثلاسيميا تصل إلى أكثر من خمسة آلاف دولار وهو ما تعجز عن توفيره الكثير من الأسر اليمنية التي تعاني من وجود إصابات بهذا المرض الخبيث بين أبناءها..
وأفاد المدير التنفيذي للجمعية بأن الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي قد أخذت على عاتقها تقديم ما يمكن من اجل إنقاذ الأطفال من براثن هذا الداء الخبيث وذلك من خلال ما تقدمه الجمعية من خدمات مجانية للمرضى.. فضلاً عن تنفيذ حملاتها التوعوية التي تهدف إلى إبراز المعاناة التي يعيشها مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي والرفع من مستوى الوعي الصحي لدى الأسر اليمنية وخاصة لدى فئة الشباب المقبلين على الزواج..
موضحا في هذا السياق إلى أن الوسيلة الوحيدة للحد من انتشار هذا الداء تتمثل في التوعية لدى الشباب والشابات بضرورة الفحص الطبي قبل الزواج للتأكد من خلوهم من هذا المرض الخبيث.. مؤكداً على ضرورة أن يشارك الجميع في تقديم الدعم للمرضى من خلال التبرع بالدم والتعريف بكيفية تجنب الإصابة بالمرض..
وأضاف الخياطي إلى أن مثل هذه المهام تأتي ضمن مساعي الجمعية للحد من انتشار المرض والسعي إلى لفت انتباه المشرعين للقوانين في مجلس النواب لإصدار قانون يلزم الشباب على الفحص قبل الزواج أسوة بأغلب دول العالم.. آملا أن تتضافر الجهود مع الجمعية لمواجهة المرض وتوفير الرعاية الصحية الكاملة للمرضى..
يذكر أن (الثلاسيميا) مرض وراثي مزمن ينتقل بالجينات ويسبب فقر دم مزمن تتكسر فيه الكريات الحمراء قبل أوانها وتموت غالبا في الطحال وهو غير معدي وسببه جين (السمة) ويكثر في دول البحر المتوسط, وهو واحد من الأمراض الوراثية التي تتطلب في بعض الاحيان نقل دم كل 21يوما وعلى مدى الحياه.