صنعاء نيوز عبدالخالق البحري -
مرض الثلاسيميا والدم الوراثي خطر يهدد أطفالنا؟!
فحص ما قبل الزواج السبيل الوحيد لتجنب الإصابة بالمرض بين الأطفال
الصحة توزع دفعة جديدة من علاج الاكسجيد لمرضى الثلاسيميا مجاناً بتكلفة 62 مليون ريال
جهود حثيثة لإنشاء مركز وطني لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي
العلاج الذي وفرته وزارة الصحة العامة يتم توزيعه لـ237 طفل مصاب بالمرض كما تقدم الجمعية العلاج والفحوصات المجانية لـ1400 مريض ومريضة

ـ مرض الثلاسيميا احد أنواع تكسر كريات الدم الحمراء الوراثي ويشكل خطر على المصابين، ينتقل للطفل اذا كان الأبوين حاملين للمرض (ليسو بمرضى) مثله مثل أنيميا الخلايا المنجلية ولكنه أكثر خطورة وسببه عجز نخاع العظام عن تصنيع كمية كافية من خضاب الدم السليم (الهيموجلوبين) كما هو في خلايا الدم الحمراء الطبيعية، وبدلاً من ذلك تنتج نوعاً من الخلايا ضعيفاً جداً وعمرها قصير، وربما تموت الخلايا قبل خروجها من نخاع العظام (مصنع الدم)..
وزارة الصحة العامة والسكان ممثلة بالبرنامج الوطني للإمداد الدوائي قامت وبالتعاون مع الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا بتوزيع دفعة جديدة من علاج الاكسجيد لمرضى الثلاسيميا المصابون بفيروس الكبد يتم توزيعه مجاناً للمرضى المصابين.
توفير الأدوية مجاناً
وأوضح الدكتور/عبدالحكيم القباطي مدير إدارة الرقابة والحاسوب في البرنامج الوطني للإمداد الدوائي بوزارة الصحة العامة والسكان اكد حرص القيادات الصحية دعم الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا من خلال توفير الأدوية الأساسية للمرضى المصابين بهذا المرض الخطير الذي يصيب الأطفال منذ الشهر السادس وعلى مدى الحياة.
وأشار الدكتور القباطي إلى جهود قطاع الطب العلاجي والبرنامج الوطني للإمداد الدوائي في توفير الأدوية الأساسية للأمراض المزمنة والمتمثلة بمرض السكري(الانسولين ابر وداونيل حبوب) وأدوية زارعي الكلى (سيكلوسبورين وسلسبت وباراجراف) وكذا أدوية أمراض الصرع (التجريتول والفينوبينول) وأدوية أمراض الدم (البومين وفيكتور8 و9) والتي تعتبر من الأدوية الباهظة والمكلفة يتم توزيعها مجاناً عبر خمسة أقاليم تابعة للبرنامج الوطني للإمداد الدوائي تضم جميع محافظات الجمهورية وتتم عملية التوزيع حسب الكثافة السكانية لكل محافظة وعبر الصيدليات المركزية والمراكز التخصصية والجمعيات المعنية.
ونوه مدير إدارة الرقابة إلى انه تم تسليم الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي كمية من الأدوية تقدر بـ 10 آلاف قرص من علاج اكسجيد بتكلفة 62 مليون ريال، يستخدم كبديل لعلاج الدسفيرال (الإبر) الذي يستخدم لسحب الحديد المترسب في جسم المريض نتيجة لنقل الدم المتكرر، لكي يتم توزيعه عبر الجمعية للمرضى مجاناً.. داعياً الجهات المعنية وخاصة وزارة المالية إلى توفير اعتمادات مالية كافية لوزارة الصحة لإمكانية توفير الأدوية المطلوبة بشكل كافي وبحسب الدراسات المقدمة إليها من قبل المختصين في وزارة الصحة.
اولويات
وقال الدكتور القباطي بأنه وبحسب قائمة الأدوية الأساسية المعتمدة من قبل وزارة الصحة والتي يتم تحديثها كل عامين وتنقسم إلى ثلاثة أقسام – أدوية منقذة للحياة – أدوية أساسية – أدوية ضرورية، ويتم التركيز والأولويات على شراء الأدوية المنقذة للحياة بالدرجة الأولى ومن ثم الأدوية الأساسية، ويسعى البرنامج الوطني للإمداد الدوائي خلال المرحلة القادمة إلى توفير الدواء اللازم لكافة المرضى المحتاجين بعموم محافظات الجمهورية. مشيداً بجهود الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا في احتضان المرضى المصابين بأمراض الدم الوراثي من مختلف محافظات الجمهورية وتقديم كافة الفحوصات وصرف العديد من الأدوية المجانية لهم.
أعراض المرض
وعن أعراض المرض يفيد الدكتور/ احمد شمسان المقرمي رئيس الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي بأن أعراض مرض الثلاسيميا تتمثل في فقر دم شديد وشحوب في الوجه وصعوبة التنفس وسرعة الإجهاد وتأخر في النمو الجسمي وضعف نمو العظام وتشوهها وبروز عظام الوجه والوجنتين وتضخم كبدي طحالي وتضخم الطحال بشكل كبير يؤدي إلى إتلاف كافة الخلايا الدموية مما يزيد من معاناة الطفل ويحتاج المريض لنقل الدم المتكرر شهرياً أو أقل من ذلك وعادة ما تبدأ هذه الأعراض في أول سنة من العمر لتستمر مدى الحياة ونقل الدم المتكرر يسبب ترسب الحديد في الأنسجة مثل الكبد والقلب والكلى، مما يعيق عمل هذه الأنسجة، ولذلك يجب سحب الحديد الزائد بصورة دائمة عن طريق دواء الديسفيرال باهظ الثمن وبواسطة مضخة خاصة للحقن البطيء تحت الجلد لمدة ثمان ساعات في اليوم خمسة أيام في الأسبوع .. مدى الحياة..
علاج الثلاسيميا
ويشير الدكتور المقرمي إلى إن علاج مرضى الثلاسيميا يتمثل في نقل الدم بصورة مستمرة، واستخدام إبر الديسفيرال لسحب مخزون الحديد الزائد والتي تم توفيرها من قبل وزارة الصحة العامة والسكان ممثلة بالبرنامج الوطني للإمداد الدوائي، بالإضافة إلى استخدام أقراص الديسفيرال لسحب مخزون الحديد الزائد والتي تم توفيرها من قبل البرنامج وبالتعاون مع الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي حيث تم توفير وتوزيع عشرة آلاف قرص بتكلفة 62مليون ريال مجاناً، وكذا استخدام أدوية أخرى منشطة ووقائية وداعمة للمريض. وتوفير الأدوية والفحوصات المجانية للمرضى، مستعرضاً طرق واليات استخدام الدواء الأقراص بحسب وزن المريض، والمضاعفات الطفيفة التي يمكن أن تصاحب بعض الأطفال أثناء استخدام الأقراص، مفيداً بأن كل 10 كيلو جرام يستخدم حبة من أقراص الدواء كما أن الجرعة الواحدة من هذا الدواء تكلف 180 ألف ريال لكل مريض، وتمكنت وزارة الصحة العامة والسكان ممثلة بالبرنامج الوطني للإمداد الدوائي من توفير هذه الدفعة توزع مجاناً للمرضى المصابين بالمرض.
وأشار الدكتور المقرمي بأن العلاج الذي وفرته وزارة الصحة العامة والسكان سيتم توزيعه لـ237 طفل مصاب بالمرض كما أن الجمعية تقدم العلاج والفحوصات المجانية لـ1400 مريض ومريضة مصابين بانيميا منجلية (تكسر دم).
أهداف إنسانية
وعن ألأهداف الإنسانية التي تبنتها الجمعية يفيد الأخ/محسن احمد النويرة أمين عام الجمعية إلى ان الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي جمعية نوعية متخصصة تأسس عام 2000م بمبادرة من أوليا أمور المصابين وكوكبة الأطباء والإباء والأخصائيين المهتمين بأمراض الدم الوراثية وعلى رأسهم الدكتور/عبدالكريم راصع وزير الصحة الذي ترأس الجمعية منذ التأسيس وكان له الفضل في توفير علاج الديسفيلر عندما كان وكيلاً لوزارة الصحة سابقاً..الهادفة إلى حماية المجتمع ومساعدتهم من أخطار الثلاسيميا وتكسر الدم الوراثي ومواجهة المضاعفات الخطيرة للمرض وتوعية المجتمع بسبل تجنب الإصابة به. ضمن مجالات إستراتيجية تشمل مجال الأسرة والمرأة والطفل، ومجال الشباب والشابات المقبلين على الزواج، ومجال التوعية والتثقيف، حيث تعمل الجمعية في نطاق جغرافي يشمل جميع محافظات الجمهورية وفق قيم أساسية تبنتها الجمعية مفادها التعاون والمصداقية والجودة والطوعية.
أنواع الإصابات
وأشار الدكتور النويرة إلى أن هناك أنواع مختلفة من الإصابات بهذا المرض الخطير تتمثل في 137 حالة مصابة بمرض الثلاسيميا، و632 حالة مصابة بالأنيميا المنجلية، و28 حالة تعامل معاملة ثلاسميا و17 حالة ثلاسيميا مع أنيميا و28 حالة أخرى. وعن مستوى الخدمات التي تقدمها الجمعية حالياً تتمثل في جمع البيانات عن أمراض الثلاسيميا والدم الوراثي بالتعاون مع المستشفيات وعمل سجل خاص بها والتواصل مع أصحابها ومنحهم استمارات بحث، ومنح كل مسجل كرت صحي يبين عمليات نقل الدم بتاريخها وعمل رسائل إلى المستشفيات لإعفاء المرضى من رسوم النقل خاصة إن بعضها أسبوعي، وتوزيع علاجات الديسفيرال والذي يساهم في سحب مخزون الحديد الزائد من خلال مضخة خاصة للحقن تحت الجلد، توزيع علاج (اسبين) مضاد حيوي، وحمض الفوليك أو أي علاج يصل إلى الجمعية من الشركات والمؤسسات الدوائية، والتنسيق بين المصابين والمستشفيات والتأكد من انتظام عملية نقل الدم بالتواصل مع المستشفى وأحياناً الأسرة وتذكيرهم بضرورة الانتظام في الدواء أو نقل الدم وتقديم المساعدة للأسر التي تعاني من هذا الداء القاتل بحسب الإمكانيات المتاحة.
طموحات مستقبلية
وأضاف أمين عام الجمعية بأنه وبالرغم من الأثر الملموس للجمعية إلا أن هناك طموح تسعى إليه الجمعية في توسيع دور الجمعية في مكافحة المرض الذي لا يقل خطورة عن الأمراض القاتلة كالسرطان والايدز وغيرها من الأمراض الخطيرة، والسعي أيضا إلى إنشاء مركز للمتابعة والرصد للحالات باستمرار، وإنشاء وحدة للتوعية بضرورة الفحص ما قبل الزواج لحماية الطفولة من هذه الداء الخبيث، ودعم أسر المصابين وخاصة المعوقين منهم بما يعينهم على صعوبات الحياة، وإقامة ورش عمل ودورات تدريبية للعاملين في مجال الدم الوراثي، والتواصل مع الجمعيات المماثلة في الدول العربية والأجنبية والاستفادة من خبراتهم وكذا إقامة شراكة دائمة مع مؤسسات القطاع الخاص لرعاية المصابين وكفالتهم.
اكتشاف المرضى والمصابين
وتناول النويرة جهود الجمعية في تجميع واكتشاف المرضى المصابين بالثلاسيميا وإعداد استمارات وبيانات خاصة بجميع المرضى لدى الجمعية وتوفير الأجهزة والتأثيث والتجهيزات الأولية للجمعية بالتعاون مع الصندوق الاجتماعي للتنمية والمؤسسة الاقتصادية اليمنية وإجراءات توفير الأدوية والفحوصات والتحاليل المجانية للمرضى سواء من قبل وزارة الصحة العامة والسكان أو من فاعلي الخير. مفيداً بأن الجمعية تمكنت من شراء أدوية وعلاجات أخرى للمرضى بأكثر من مليون و800 ألف ريال، كما تم افتتاح عيادة للجمعية مكونة من طبيب وأخصائي أمراض الدم، كعيادة متخصصة في أمراض الدم الوراثية تعمل على التشخيص المبكر للمرض، ومختبر لفحص المرض وصيدلية لصرف الأدوية كخدمات تقدم للمرضى مجاناً بمجرد أن يتم تسجيل المريض لدى الجمعية برقم معين كما يلزم على المريض مراجعة الجمعية بصورة مستمرة لإجراء الفحوصات ومتابعة الحالة المرضية له واخذ العلاجات في الوقت المناسب.
مركز وطني لمرضى الثلاسيميا
ونوه أمين عام الجمعية بان الجمعية تسعى إلى تحقيق العديد من الأهداف منها دعم الأشخاص المصابين بمرض الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية معنوياً واجتماعيا ومادياً وتقديم المشورة لهم، والعمل على توفير الدم الآمن بشكل مستمر، وتوعية المجتمع بأهمية التبرع بالدم على مستوى الجمهورية اليمنية من أجل استمرار حياة مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي، والاتصال بالجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة لغرض تبادل المعلومات والخبرات ومتابعة الأبحاث الطبية والعلاجية المتعلقة بمرض الثلاسيميا.. والعمل على توفير (الحد الطبيعي المثالي) للاحتياجات من علاج وفلاتر (مصفات) ومضخات ومستلزمات طبية، وإعداد برنامج للتوعية والتثقيف الصحي في المجتمع للحد من انتشار المرض والتعرف على كيفية الوقاية منه من خلال المحاضرات والنشرات ووسائل الإعلام المختلفة بالتعاون مع الجهات المعنية. والعمل على تطوير وتدريب الكوادر الطبية المتخصصة وتوعية وتوجيه المقبلين على الزواج لضرورة إجراء فحص ما قبل الزواج ودعوة الجمعيات والمؤسسات الكبرى في الجمهورية لتقديم المساعدات المادية والمعنوية للجمعية وفقاً لأحكام القانون. وتشجيع مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي على ان يكونوا عناصر منتجه في المجتمع ومشاركتهم في بناء الوطن من خلال توفير فرص التعليم والعمل لهم. والسعي الجاد عبر الجهات ذات العلاقة لإنشاء المركز الوطني لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي..
رسالة للمحسنين
تسعى الجمعية إلى إيصال آهات المصابين وهموم ذويهم إلى أصحاب القلوب الرحيمة والأيادي السخية الكريمة لكي يساهموا بما حباهم الله من مال أو جاه بدعم هؤلاء المصابين وتخفيف آلامهم وإعادة الابتسامة إلى حياتهم وإدخال السرور عليهم انطلاقاً من قول الله تعالى (ومن أحياها فكأنما أحيا الناس جميعاً) صدق الله العظيم.
وقول الحبيب محمد صلى الله عليه وسلم (أحب الأعمال إلى الله إدخال السرور على مسلم) صدق رسول الله. فرسالة الجمعية إلى الراغبين في جنة الله المتطلعين إلى رحمة الله إن يبادروا بتقديم ما تجود به نفوسهم السخية لدعم وكفالة ما أمكنهم من الحالات لينالوا رضي الله ورحمته والله في عون العبد ما دام العبد في عون أخيه.
أنشطة تثقيفية وتوعوية
إلى ذلك أفاد الأخ/ جميل علي الخياطي – المدير التنفيذي للجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي بأن برنامج الفعاليات لهذا العام يتضمن العديد من الأنشطة التثقيفية والتوعوية التي تقوم بها الجمعية في أمانة العاصمة، وذلك من خلال إقامة الندوات والمحاضرات والنزولات الميدانية إلى المدارس والجامعات ونشر لافتات توعوية وطباعة بسترات وملصقات ولوحات ضوئية بالإضافة إلى حملة إعلامية في مختلف وسائل الإعلام المحلية.
21 يوماً
وأشار الخياطي إلى ما يمثله هذا الداء الخبيث من خطر يهدد حياة الآلاف من الأطفال الذين يعجز ذويهم عن تقديم ما يمكن تقديمه من أجل إنقاذ حياة أطفالهم، مشيراً إلى أن مريض الثلاسيميا يحتاج إلى نقل دم كل 21يوماً _ مدى الحياة_ بالإضافة إلى الحقن الخاصة بعقار الديسفيرال والتي يحتاجها المريض لعشر ساعات متواصلة في اليوم الواحد ولمدة خمسة أيام في كل أسبوع _ مدى الحياة_ مفيداً بأن التكلفة السنوية لمريض الثلاسيميا تصل إلى أكثر من خمسة آلاف دولار وهو ما تعجز عن توفيره الكثير من الأسر اليمنية التي تعاني من وجود إصابات بهذا المرض الخبيث بين أبناءها.. مفيدا بأن الجمعية اليمن أخذت على عاتقها تقديم ما يمكن من اجل إنقاذ الأطفال من براثن هذا الداء الخبيث وذلك من خلال ما تقدمه الجمعية من خدمات مجانية للمرضى.. فضلاً عن تنفيذ حملاتها التوعوية التي تهدف إلى إبراز المعاناة التي يعيشها مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي والرفع من مستوى الوعي الصحي لدى الأسر اليمنية وخاصة لدى فئة الشباب المقبلين على الزواج.. مشيراً في هذا السياق إلى أن الوسيلة الوحيدة للحد من انتشار هذا الداء تتمثل في التوعية لدى الشباب والشابات بضرورة الفحص الطبي قبل الزواج للتأكد من خلوهم من هذا المرض الخبيث.. مؤكداً على ضرورة أن يشارك الجميع في تقديم الدعم للمرضى من خلال التبرع بالدم والتعريف بكيفية تجنب الإصابة بالمرض..والتي تأتي ضمن مساعي الجمعية للحد من انتشار المرض والسعي إلى لفت انتباه المشرعين للقوانين في مجلس النواب لإصدار قانون يلزم الشباب على الفحص قبل الزواج أسوة بأغلب دول العالم.. آملا أن تتضافر الجهود مع الجمعية لمواجهة المرض وتوفير الرعاية الصحية الكاملة للمرضى..